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28 de Febrero. Dia Mundial de las Enfermedades Raras

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Pilar Riaza

Creado por Pilar Riaza

Última actualización el día 28 de febrero 2013

Consultado en 1966 ocasiones

 

Este año el 28 de febrero adquiere aún más relevancia si tenemos en cuenta que todo 2013 ha sido designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria.

 Dentro de este objetivo se enmarca el proyecto  “En enfermedades raras sumamos todos”, para prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.

Las entidades que suscribieron el convenio son: La Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE), la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se quisieron sumar voluntariamente al proyecto.

 Todas estas entidades actuaron de forma totalmente altruista, así como: 35 Oficinas de Farmacia de la Comunidad de Madrid y 12 laboratorios del sector farmacéutico.

Los laboratorios fueron: LOREAL, BEIERSDORF, DERMOESTÉTICA DEL SUR, DENTAID, FERRER HEALTH CARE, FARMACÉUTICOS ROVI, PIERRE FABRE, AVENE,  LACER, GALDERMA, ISDIN, y NUTRICIÓN MÉDICA

 Los Pacientes de la Comunidad de Madrid que se beneficiaron de esta acción fueron  35 beneficiarios que pertenecen a las asociaciones de pacientes que representan a las siguientes enfermedades: Sjögren, Mastocitosis, Joubert, Behçet, Extrofia Vesical, Aniridia y Esclerodermia.

El primer paso consistió en identificar y seleccionar por parte de FEDER aquellas enfermedades raras y aquellos pacientes de la Comunidad de Madrid que se beneficiarían  de esta acción. Tras mostrar los pacientes su interés por participar en el proyecto, se les solicitó que detallasen las necesidades de productos sanitarios que precisan para el cuidado de su enfermedad y que escogieran libremente la oficina de farmacia donde deseaban ser atendidos.  La limitación fue de un máximo de cuatro productos por paciente y mes. Con esta información se generó la documentación necesaria para poner en marcha la secuencia de actuaciones encaminadas a facilitar el producto requerido, libre de coste, en el menor tiempo.

Cada año el cierre coincide con el balance económico del Proyecto y con la descripción de resultados e impacto del proyecto a través de la memoria anual de actividades.

Como culminación a todos los esfuerzos realizados,  en 2012 el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid entrego el premio anual del colegio a todas farmacias participantes en el proyecto “En Enfermedades raras sumamos todos”.

 

Etiquetas: Pra

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